Viral hepatit C och kroppen

 

”Hep C and the body” i Wien, 26-27 november, 2015

Torsdagen den 26 november

Internationella dagar med föreläsningar och övningsmoment för att bättre förstå hur det är att leva med hepatit C, hur det påverkar kroppen, politiken, ekonomin men särskilt fokuserad på kroppen, upplevelsen, tillvägagångssätt för att överleva, få vård och behandling, hölls 2015 i Wien. Detta koncept inleddes med en likadan dag 2014. Dagarna sponsrades och arrangerades av Gilead och ELPA.

Rubrikerna på föreläsningarna den 26 november var:

Viral Hepatits and Extra-Hepatic Manifestations (hållen av den pedagogiskt utsökte Dr Ashley Brown från UK. Ingen kan som han göra det begripligt vad som händer i kroppen när man får hepatit c och vad som händer med ett land om det inte tar itu med diagnosticering, behandling o s v)

Viral Hepatitis and Adherence (en likaledes mycket duktig sjuksköterska, Janet Catt, specialiserad på hepatit. Janet Catt satt också med under de workshops som jag och Achim Kautz höll den 27 november om just detta ämne)

Viral Hepatitis and Psycho-Social Impacts (patienten Marko Korenjak från Slovenien)

The Changing Faces of Viral Hepatitis (William Alazawi, hepatolog, UK)

Därutöver var det paneldebatter och frågesport.

Fredagen den 27 november

Denna dag vigdes helt åt olika workshops. Jag och Achim Kautz från ELPA (Tyskland) höll i den med rubriken Viral Hepatitis and Adherence. Sammanlagt var det tre olika workshops på de teman som tagits upp under torsdagen. Alla workshops hölls tre gånger under dagen, så att alla deltagare skulle kunna medverka på alla tre.

Några ord först om vad som kom fram under de 2 första föreläsningarna, Ashley Brown och Janet Catt:

AB: Läkare tänker hep c= lever. Patienter tänker hep c= allt utom lever.

Hep c skadar immunförsvaret och de vita blodkropparna – ja minsann!

Sår, njurar, lever, nerver, hjärnskador, lymfom, hjärtattack, hjärnblödning, Sicca-syndrom och diabetes är andra exempel på kroppsdelar som skadas och sjukdomar som uppstår till följd av hepatit c. Dessa har INTE med livsstil att göra som gärna hävdas i fördomsfulla ordalag. Dessa följdsjukdomar springer ur hepatit c, inget annat.

Om en patient botas innebär det inte att alla problem försvinner. Många av de extrahepatiska symptomen finns kvar och även dessa har sin rot i sjukdomen inte, som en del läkare vill göra gällande, att de har sitt ursprung i depression eller livsval.

MEN:

Produktiviteten ökar markant om patienten botas. Kostnaderna sjunker avsevärt när patienten botas. Detta måste politikerna fås att förstå. Genom att bota patienten försvinner så många fler av kostnaderna än dem som orsakas av hepatiten och dess bot. Så många sjukdomar och problem försvinner tillsammans med hepatiten som kommer att göra att f d patienter kan återgå till att nära i stället för att tära, för att uttrycka saken i politikertermer.

I England får idag bara 3 % av de HCV-diagnosticerade de nya medicinerna! Det behövs nya grepp, som att underlätta kommunikationen mellan patient och vårdpersonal. Skulle kanske specialistsjuksköterskor ta över behandlingen helt i de fall där patienten har en ”normal” behandlingsgång? Viktigt är också att finna vägar som underlättar för patienterna så att var och en av dessa får en vård som passar just dem (att inte, som i Norrland, behöva åka kanske 14 mil för varje undersökning etc).

ELPAS utblickar över 2016

Hep Core – att få struktur på implementeringen av de rekommendationer som finns (WHO, ELPA , de nationella planerna)

ELPA University – kommer att fortsätta med stöd av Gilead, liksom också arbetet med ”Time to deLiver”, EASL, ”Viral hepatitis and the body”, PBC, HCC, HE och andra ovanliga sjukdomar.

Vårt arbete med ”adherence”, alltså vad är det som påverkar hur en patient förstår och tar emot sin vård, blev mycket lyckat. Grupperna delades in i två mindre och fick arbeta med två imaginära patienter. Den ena gruppen arbetade med att hjälpa en patient med följande beskrivning:

Kvinna, 29 år, HBV, Portal fibros, Nash (icke-alkoholorsakad steatos).

Den andra gruppen:

Man, 56 år, HCV, F4 (cirrhos), HE – stadium 3 (alltså mycket illa däran, minns ibland inte sina närmaste, hittar stundvis inte ut från lägenheten etc).

Grupperna skulle utifrån dessa uppgifter utarbeta en behandlingsgång utifrån en diskussion om vilka problem som kunde uppstå och vilka ting som komplicerade behandlingsprocessen.

Jag vill önska alla våra läsare ett

GOTT NYTT 2016!

Tove Frisch, internationellt ansvarig i RHC