Världsmötet i Glasgow om Hepatit C.

Världsmötet i Glasgow, i början på september, 2015

För första gång någonsin samlades representanter för alla organisationer och grupper som arbetar för att hjälpa leversjuka. Glasgow ”summit” var alltså ett möte mellan all världens deltagare.

Det var obeskrivligt spännande att höra hur man arbetar – eller underlåter att arbeta – med leversjukdomar runt om i Afrika, Asien, Amerika och Europa.

Mötet varvade utmärkta workshops med föredrag. Margaret från ELPA höll i en workshop om ”fundraising”, d v s konsten att skaffa pengar till olika projekt. Jag är ingen älskare av workshops men måste säga att denna var mycket lärorik. Hon fick oss att arbeta med frågor som:

Att förstå olika metoder

Att dela den kunskap man har

Att göra upp planer för hur man ska söka pengar

Hon påpekade att resurserna vi behöver inte bara innefattar pengar utan också konsten att utveckla affärer, kontaktnät och professionalitet. Det krävs av oss att vi förstår psykologiska faktorer, liksom hur gemenskaper byggs upp och vidmakthålls. ”Man ska inte skaffa pengar utan givare” som Margaret uttryckte det. Affärsmodeller måste skapas utifrån vetskapen om att politiker, affärsledare och andra makthavare byts ut. Då räcker det inte att ha en kontakt och ett beslut som bara gäller en person. Det måste vara beslut och relationer som överlever personbyten. Detta är också en anledning till varför vi i Sverige behöver en nationell plan för vården av hepatit c-patienter. En plan som löper på även om den politiska ledningen byts ut.

För att lyckas med detta måste man ställa sig frågor som:

Vem är ansvarig? (Styrelse, anställda, frivilliga etc)

Vem är givaren? (Individer, familj, firma, grupper, regering, organisationer etc)

Varför ska de ge pengar, tid? (Makt, synlighet ,inkomst etc)

Vi måste ställa dessa frågor, även till dem vi söker pengar eller annan hjälp från. Annars hjälper ingen oss.

Vi skall också utöva ett litet forskningsjobb i sökandet efter lämpliga firmor, kanske banker och t o m grannar.

Innan vi träffar givare:

Vad exakt behöver vi hjälp med?

Budget, reklam, nya ting. Vi måste också vara exakta med VAD vi skall använda pengarna till och vi MÅSTE TACKA för tiden och för bidragen. Det är viktigt att inte bara begära utan också visa att man sätter pris på givares hjälp.

Margaret föreslog tre punkter:

  1. Gör upp en plan för ansökan om hjälp – vad vill du ha stöd för, exempelvis arrangemang på WHD. Var ute i god tid!
  2. Lär känna dina givare. Vad vill och söker de? Försök att skapa en långvarig relation. Det är bättre för givarna också.
  3. Vilka dokument behövs? Budget, projektplaner, patientberättelser etc. Var precis, specifik, uttryck dig med klart och redigt språk.

Om du får pengar och stöd:

Tacka, bekräfta, berätta vad du gör med pengarna, planera genast för nästa möte.

Hur ska man tacka? Namnge givarna i lämpliga sammanhang, kanske en hemsida, sätt upp en skylt, om du kampanjar, citera, ”namedropping” i tal, i logo men fråga också hur givarna vill bli tackade.

Etik och genomskinlighet är nyckelord.

Achim från Elpa hade en workshop om ”Advocacy” – konsten att föra fram idéer, försvara dessa och förklara dessa på ett intelligent sätt. En sorts advokatjobb, i vilket banditerna är utbytta mot patienter som behöver hjälp.

Den politiska viljan måste finnas. Vår uppgift är att se den när den finns och framkalla den när den saknas (Toves förklaringar hittills, inte Achims). För att nå fram till politiker krävs en fast struktur, säger Achim. Han föreslår 6 punkter som hjälp för oss att strukturera vårt arbete.

  1. Hitta en ”task force” alltså en grupp experter från olika domäner och utse en kommunikatör
  2. Analysera den epidemiska situationen, hur många sjuka, smittade, riskgrupper och dödsfall förekommer?
  3. Analysera den finansiella situationen.
  4. Använd WHO, EASL, ELPA, se och använd rekommendationer som redan finns
  5. Prioritera och ranka
  6. Etablera ett stabilt styre för alla aktiviteter, ansvar osv

Punkt 3 tillägg: Observera! Achim (ELPA) har en komplett modell för hur mycket patientvården exakt kostar som vi kan använda.

Punkt 4 tillägg: Det finns här ett kompendium att använda.

Intressant kunskap: Irland var det första landet i Europa som fick till stånd en nationell plan för vården av hepatit c-patienter.

Punkt 5 tillägg: Observera! Realistiska, mätbara aspekter, tid etc:

SMART=

Specificitet

Mätbarhet

Accepterande

Realistiska planer, förhoppningar

Tid

Tillägg till 6: Jämförelser med andra hälsoprogram

Milan berättar hur de gjort i Macedonien och får beröm

Julio från Israel presenterar tankarna om patienternas grundläggande rättigheter.

ELPA fyller ju tio år 2015, ett faktum som också uppmärksammades med frågor som: Vad saknas? Vad behöver vi bli bättre på? Vilka strategier har visat sig värdelösa etc?

Olika länder berättade hur långt eller hur otroligt kort väg de hade färdats. Ukraina, t ex, har en nationell plan men inga pengar att genomföra den.

Hur kan vi reglera det gemensamma utbytet av idéer?

  1. Se till att alla som åker på konferenser o d har lärt sig engelska
  2. Vi kan kombinera stora träffar med små, t ex kan vi anordna kultursfärsträffar, som de nordiska länderna etc
  3. Också utveckla arbetet i större organisationer som ELPA men också inom dessa jättar befrämja de mindre grupper som nämnts under punkt 2
  4. Patientorganisationerna måste vända sig utåt, aktiveras

Ovan har jag beskrivit de mer matnyttiga delarna av det jättelika mötet som pågick i flera dagar med mängder av workshops och föredrag. T ex hade WHA sitt årliga möte, ”Annual General Meeting” på vilket diskuterades en ”global hepatitrörelse”, ”en röst”, ”en slogan”, ”en logo”. Det var den alltid like energiske Charles som ledde denna vision. För att göra verklighet av ett sådant jätteprojekt måste, ansåg Charles, en styrelse utses som skulle kunna bestå av WHA, WHO, UNODC, UNITAID, UNICEF och USCDC.

Han ställde sedan frågan vem som skulle kunna tänkas ingå i en aktivistgrupp: Världsbanken, patientgrupper?

Till sist vill jag också påminna alla om att PBC, som tidigare stod för Primär biliär cirrhos numera står för primär biliär cholangit, som på svenska stavas med k, kolangit, men då stämmer inte bokstäverna i sjukdomsbeskrivningen PBC.

Jag lyssnade på representanter från många länder, bl a Uganda som ligger i framkant när det gäller hepatit c och b. Riktigt intressant. Dock kan jag här inte gå in på alla länders berättelser för då skulle jag aldrig bli färdig.

Jag avslutar därför denna rapport med informationen att dessa världsmöten om hepatit och leversjukdomar kommer att fortsätta. De är naturligtvis oerhört resurs- och utrymmeskrävande och det är inte helt lätt att finna platser för dylika men nästa års möte ligger fast. Det blir i Sao᷉ Paolo i Brasilien.

Vänliga hälsningar

Tove Frisch

ELPA-ansvarig i RHC:s styrelse