RAPPORT FRÅN ELPA/EASL-MÖTET I WIEN, 2015

Elpa möte 1

RAPPORT FRÅN ELPA/EASL-MÖTET I WIEN, 2015

Onsdag den 22/4

Jag kommer jag här att presentera ett urval av all den information som trängs på ett så fullbokat schema som EASL-kongressen erbjuder varje år. Alla föreläsningar, möten och samtal går inte att redogöra för. Jag skall försöka få med sådant som jag anser viktigt för alla att känna till.

Ons 22/4

Jag rusade direkt från flygplatsen till vårt första möte: ”Promoting Awareness of Hepatitis C”, ett samarbete mellan Abbvie, Elpa, WHA och patientorganisationen RHC ute på konferenscentret.

Talare var, i tur och ordning Rafael Bengoa från Spanien (som jag har skrivit om tidigare eftersom han är en av förebilderna för Julio Burman i Israel, som haft sådan succé med att få igenom krav på medicin för sina patienter). Charles Gore WHA, England, George Kalamitsis Prometheus, Grekland, Julio Burman, Israel, Gary Fagan, Kanada och Achim Kautz ELPA men också Tyskland.

Bengoa vill samla alla krafter till en sorts brinnande plattform, d v s se till att den ökning av antalet fall som blir allt större, kostsammare och okontrollerbarare kan stoppas. Till det krävs internationell samling och nationella planer överallt. Han talar om 7 dimensioner att arbeta med, t ex sociologiska, ekonomiska, emotionella aspekter, alla viktiga i vårt arbete med policy, med multisjuka, med politiker och patienter.

Gore talar om att vi har 150 miljoner (men på WHA:s eget informationsblad står det 400 milj) hepatitsjuka i världen och det är förstås bara toppen av isberget. Han talar om stigmatisering men menar också att patienterna själva måste ändra attityd. Alla statistiska fakta man vill ha finns att se på WHA:s hemsida. Jag tillade här att i samband med en attitydförändring hos patienterna måste också viljan att bli frisk ingå. Alltför många patienter undviker behandling av olika orsaker, för att de är rädda för framtida men(som ingen ens vet om de finns (men ironiskt nog inte rädda för de absolut säkra men de kommer att få utan behandling), för att de inte vill bli av med sin sjukförsäkring, för att de identifierar sig starkt med sin sjukdom, för att de ”blir någon” så länge de är sjuka och är rädda för att ta ansvar för sitt liv som friska. Vilka är de då? Några tycker helt enkelt inte att de lider så mycket av sin sjukdom. Detta, menar jag, är en illusorisk föreställning eftersom leversjukdom smyger på en utan att göra väsen av sig. Man har inte ont, vet inte att man är sjuk och pang – plötsligt är man döende! Jag tar med detta för att en senare talare tyckte att det var oerhört viktigt. Man har inte tidigare förstått hur stor denna grupp är.

Kalamitsis berättade den glädjande nyheten att den grekiska regeringen aldrig någonsin tidigare har genomfört en kampanj mot hepatit C men att den nu gjorde en sådan. De placerade det stora, gula C:et på gator och torg och samtalade och informerade förbipasserande som stannade upp. Det blev väldigt lyckat och fick stor genomslagskraft.

Burmans vision är utrotning av hepatit C men han säger: ”Tala inte om behandling utan om patienter som människor. De har rätt att få veta att de är smittade och att sedan förstås få vård, något som nu blir möjligt i Israel för alla kategorier patienter, sedan Burman lyckats kapa åt sig en tredjedel av rikets budget för alla sjukas ”teknikaliteter”.

Fagan berättar att det i Kanada inte finns vare sig nationell plan eller genomtänkt policy för hepatic C-sjuka. Hans organisation Canadian Liver Foundation arbetar just nu med att få dessa till stånd. Även andra organisationer hjälper till. De samarbetar och hade för ett år sedan ett jättemöte för att stärka patienternas delaktighet i ekonomiska och forskningsbaserade beslut. Fagan har också uttryckt vikten av det jag nämnde tidigare, nämligen att patienterna själva måste fås att ändra inställning och inte i onödan dra ut på sjukdomen, något som kostar både dem själva, deras familjer och staten både pengar, tid och smärta.

Kautz ville slå ett slag för den goda viljan bland makthavare och patienter, d v s att patienten skall stå i fokus och stigmatisering undanröjas. Han gav exempel som att hep c-patienter i Tyskland inte får ta en livförsäkring o d.

Onsdagen avslutades med konstutställning, middag och annat.

Tors 23/4

Klockan 12.00 började ett obligatoriskt möte för oss från ELPA.

Patricia Burra talade om hur dyra leversjukdomarna är för de europeiska länderna. Redan 2013 fanns 29 milj leversjuka, varav 170 000 dog i cirrhos. 52 % av européerna är överviktiga och 44 % av dessa har redan steatos (fettlever). Hon talar också om Hepamap, samarbetet i EU för att få bukt med leversjukdomarna och om hur östeuropa har oerhörda problem med alkoholrelaterad steatos och cirrhos. De män, vars BMI överstiger 30 löper en avsevärt mycket högre risk att dö av levercancer o d. Hon betonar starkt att alkoholmissbruket måste minska!

Hon talar om att the ”Members of Parliament” i EU har bildat ”Friends of the Liver”, för att arbeta med dessa frågor och de arbetar med att upprätta ett register, i vilket alla uppgifter finns med om leversjuka och deras villkor. Detta gör de också för att skillnaderna mellan de nya och de gamla medlemsstaterna är så stora att de måste hitta vägar för att jämna ut upptäckt, behandling, information etc.

Kogan talar också om vikten att minska alkoholintaget i EU, särskilt i östeuropa är det stora problem. Forskning bedrivs nu om alkoholskador och man upptäcker alltmer att dessa inte bara är farliga för patienter med leversjukdomar och orsakar leversjukdomar utan även för en rad andra sjukdomar. Hans slogan är ”Adding more life to our years”!

Mattias Schuppe, Österrike, håller ett urtrist anförande om procent och pengar till olika projekt. Det enda som är intressant i hans redogörelse för steatosproblemen är att 18 stater i EU har undertecknat ett samarbetsavtal medan 9 är på god väg men ett land, nämligen Polen, (vilket han inte ville avslöja men jag ”tvingade” honom) vägrar.

Achim Kautz talar åter om patientperspektivet och Hepamap. Han vill att de fattigare länderna skall komma i kapp och säger att vad som behövs för att utjämna olikheterna i EU är:

  1. Finansiera forskning
  2. Omedelbar handling
  3. Understödjande av redan befintliga lösningar med hjälp av exempelländer. I detta sammanhang fick vi ett tjockt häfte, mycket intressant om de framgångsrika länderna Frankrike och Rumänien. (Finns hos mig om någon vill läsa.)

WHO lägger just nu krutet på att diagnosticera patienter med HBV och HCV.

Därefter fanns öppnandeceremoni ILC etc men jag går nu över till kvällen med Abbvie och Magnus. Först hade vi diskussion på hotell Stefanie, därefter middag på restaurang Kuckuck.

Med på vårt nordiska möte fanns Sverige, Norge, Danmark, Finland och Tyskland. Vi inledde med att belysa situationen i de respektive länderna och fick veta följande:

Tyskland

Alla har tillgång till de nya medicinerna men tyvärr till fri prissättning, åtminstone till en början. Problemet är att försäkringskassan utgör ett hot. Om en försäkringskassa säger att läkaren har gjort fel som har skrivit ut dessa mediciner, måste läkaren själv återbetala hela beloppet, vilket gör läkaren livrädda för att skriva ut preparaten. Både läkare och försäkringsbolag har möjligheten att göra egna avtal med industrin så att de får förmånliga priser på just denna industris produkter. Dock säger Ingo att priserna nu sjunker överlag och därmed blir läkarna mindre rädda för att skriva ut desamma.

Finland

De har det sist året gjort framsteg men från en mycket låg nivå då kunskapen om hep c i Finland har varit mycket begränsad. De har också gjort ett ”gult C”- projekt. Bara ett par hundra får behandling i hela Finland. Politikerna i Finland säger: ”Snälla, tala inte om hepatit C i Finland” – helt otroligt. Nu har emellertid hälsoministeriet skapat en arbetsgrupp för hep c. Det finns inga nationella planer, inga guidelines.

De har också gjort ett veckoändsmöte på ett trevligt värdshus för patienter med familj och specialister. Det föll visst väldigt väl ut.

Läkarna i Finland ordinerar alltid de gamla medicinerna först med interferon. Det gäller alltså som patient att vara stark och aktiv för att slåss mot denna praktik. T o m cirrhospatienter får dessa gamla mediciner.

I övrigt har Finland enorma problem med levercirrhos och steatos p g a alkoholmissbruket.

Danmark

Det finns ingen organisation för hep c-sjuka. I stället är aidsgrupper och HIV-patienter de organiserade och högljudda. Emellertid har de infört en möjlighet att testa sig för hep c anonymt. Ingen får längre de gamla medicinerna men bara F3 och F4 får behandling. Dessutom är de danska läkarna oerhört konservativa och ingen i Danmark skulle berätta om de hade hep C, stigmatiseringen är total. Nu skall de arbeta för en nationell plan men det går trögt med hep C i Danmark eftersom alla tiger.

Norge

Vi var förstås jätteglada att äntligen få med en representant från Norge, som ju inte har någon hep c-förening och följaktligen inte är med i ELPA. Joakim från Abbvie i Norge var i stället med oss. Han talade om att det kanske blir en organisation snart. Han har talar med patienter som verkar intresserade och ville i så fall ha hjälp av oss i Sverige med att bygga upp denna organisation, vilket vi naturligtvis gärna ställer upp på. I Norge finns heller ingen nationell plan för HCV och alla förknippar HCV med droger!!! Så just nu får alla patienter med hep c gå med i brukarföreningen, något annat står inte till buds. Däremot är de lite bättre med behandlingsnormerna. I Norge får du behandling redan med F2. De har också guidelines. Den grupp som har ambitionen att starta en hep c-organisation är en Webbsidegrupp. De arbetar för en nationell plan. På sistone har de fått mycket uppmärksamhet. Kändisar har gått ut med sin sjukdom och patienterna har faktiskt rätt till en individanpassad behandling. Dessutom är ju Norge världsbäst när det gäller organdonation. De har inga väntetider.

Sverige

Ni vet lika mycket som jag och kanske mer därför nöjer jag mig här med at säga att vi från Sverige föreslog att vi nästa år skulle ordna ett nordiskt möte, på vilket vi kan lära av varandra men också enas om tillvägagångssätt, projekt o d.

Tilläggas till detta kan att Magnus skrev en lista på utmaningar för de olika länderna som han fotograferade och som jag tror vi kan använda på vårt nordiska möte nästa år. I stort överensstämmer hans lista med det jag ovan nämnt men den som vill se listan kan säkert få den mailad från Magnus.

Fre 24/4

Stanimir talade om ”Access to treatment” och arbetet i EP (det europeiska parlamentet) för att hjälpa medlemmarna framför allt i östeuropa. De har startat en arbetsgrupp som heter ”The EP Access Group”, en intressegrupp med utgångspunkt i Bulgarien, Stanimirs hemland, som skall arbeta med de fem A:na:

  1. Availability
  2. Adequacy
  3. Accessibility
  4. Appropriate
  5. Affordable

I gruppen ingår alla ”stakeholders”, d v s industrin, läkarna, politikerna, patienterna etc. Det skall vara ett hälsopartnerskap men med inriktning på de enskilda länderna. En sådan grupp måste ha stabilitet och man skall i möjligaste mån undvika alla politiker som blir om- eller in- eller utvalda vart fjärde år eller så. Det man också kan göra är en ”Joint Procurement Agreement”, vilket innebär en framstöt tillsammans för att få till stånd ett vettigt pris för behandlingen. På detta sätt kan industrin åka från land till land och göra en vettig affär, som alla parter vinner på. Dock är det byråkratiskt mycket krävande att göra en dylik ”affär”.

ÄR DETTA NÅGOT FÖR OSS I SVERIGE? SKALL VI FRÅGA MAGNUS OM HAN SKULLE VARA INTRESSERAD ATT FÖR ABBVIES RÄKNING STÖTTA OCH DELTA I EN SÅDAN GRUPP som EP Access group?

Efter rasten på detta ELPA-möte talade bl a Achim om redskap i kampen för patienterna. T ex

1 ”C: My journey” finns på nätet, intressant!

2 Aktionsplan för att rädda liv i Europa. Här talades just om det exempel från Frankrike och Rumänien jag tidigare nämnde. Det handlar om strategier, planering, indirekta och direkta kostnader, livskvalité osv. Jag har som sagt häftet.

  1. Framåtblickande: Vad kommer nu? Vad händer nu i ELPA? Den 20 maj invigs ELPA:s nya kontor i Bryssel (det är inte helt okontroversiellt att de skaffar ett svindyrt dito). Jag kommer att åka dit och har redan köpt biljett.
  2. Under hösten kommer ELPA:s smågrupper också samlas och arbeta med Advisory board, med alkoholfrågor, med hep c och kroppen och med policy. Jag återkommer med rapporter om detta när jag vet mer.

Silvana, från Bulgarien berättade om projekt i hemlandet, ett liknande det Finland gjorde med två dagar på hotell där både journalister och alla andra grupper deltog. Även de har gjort ett hep C-projekt på gator och torg.

Från Turkiet fick jag lära mig att det asiatiska ”EASL” heter APASL, vilket jag inte visste.

Finland talade om de svåra problem de har med alkoholskador. Även de har gjort ett gult C-projekt.

Italiens Ivan berättade om skillnaden mellan ”scream” och ”sophisticated” advocacy, d v s att ibland är det nödvändigt med stora ord och gester, ibland med ett mera långsiktigt och försiktigt arbete. Han berättade också att de betalat 60000 euro för en annons i La Repubblica!!!

Därefter följer en D Sullivan som jag kan utfärda varningstecken för. Han bara snackar strunt – och det riktigt högt!!! Olidlig typ. Talar högt och hest om absolut ingenting, fullständigt okunnig och ny på sin post.

På eftermiddagen hade vi på vårt hotell ELPAs General meeting med omröstning av alla ledamöter i styrelsen samt ordförande och alla valdes på fyra år, för lång tid, tycker jag.

I år var det bara ett land som anmälde en förening för medlemskap i ELPA, det var Slovenien. Den accepterades och är nu medlem.

Tatjana var den enda kandidaten till ordförandeposten, så det var inte mycket att rösta på. Hon blev förstås omvald och det är nog mest bra. Det rådde också brist på kandidater till de andra posterna och därför minskade styrelsen till bara 5 personer. Vi har skuld i det hela. Vi måste bli bättre till valet 2019 att sända in förslag i tid på vilka vi vill se i styrelsen!!! Inget förslag kom från Sverige (och jag skyller inte på er, jag sände heller inget förslag men vi måste bättra oss).

I den nya styrelsen ingår fem ledamöter. De är: Ivan från Italien, Marinela från Rumänien, Milan från Makedonien, Robert från Skottland och Angelica från Österrike.

Lör 25/4

ELPA symposium: Panel med Karsten Wursthorn, Luis Mendao᷉, Peter Ferenci, Quentin Austee, Ricardo Baptista Leite, Stefan Wiktor, Tatjana och Ulrich Beuers.

Nu fyller ELPA TIO ÅR och vi har nu 27 länder med 35 organisationer.

Wiktor – WHO; hepatit dödar fler än HIV.

Leite, parlamentet i Lissabon – alla patienter får de nya medicinerna!!! Alla.

Mendao᷉, portugisisk patient och ett mirakel eftersom han varit döende i flera år men nu äntligen har fått de nya medicinerna! 2016 kommer 10000 patienter i Portugal att ha blivit botade.

Ferenci, patient och läkare – steatos, cirrhos och trombocytopeni.

Wursthorn, Hamburg, Hep B- eftersom ingen bot ännu finns MÅSTE länderna införa automatisk vaccinering av småbarn redan på sjukhuset när de föds. Inför ALT och AST i de vanliga hälsokontrollerna.

Beuers, Amsterdam – PBC, det nya namnet är Cholangitis i slutet i st f Cirrhos.

Austee, Skottland – steatos, icke-alkoholorsakad steatos, diabetes 2 och övervikt men 25% även av de normalviktiga har steatos. Detta kan förklaras med t ex diabetes eller kost e d. En annan orsak till steatos utan övervikt el alkohol kan vara LÅNGVARIG FÖRHÖJNING AV AST OCH ALT. Boten är träning och diet och avhållsamhet från alkohol. Sänk BMI!!!!

Efter tråkiga föreläsningarna på tid med mängder av fakta på konferenscentret var det så dags för ELPA:s 10-årsmiddag på vårt hotell och DANS OCH MUSIK HELA NATTEN.