Lansering av skrifterna tillika redskapen Hepatitis B and C och Burden of hepatitis C in Europe – the case of France and Romania

BRYSSEL 20 MAJ

 

Tatjana Reic hälsade oss välkomna och påminde om Elpas tioårsjubileum och vad vi uträttat under dessa år.

Charles Gore, WHA

Charles menar att patientorganisationer och patientlobbyinggrupper gärna ses lite över axeln, inte tas riktigt på allvar utan mer uppmuntras som små barn: ”ja, trevligt att ni jobbar på”. Därför måste vi dels bli mer professionella, dels visa att vi redan är det.

Achim Kautz, ELPA

Allt fler regeringar har nu påbörjat arbetet med de nationella planerna för hepatit C. Detta är oerhört glädjande men det påminner oss också om hur långt efter vi ligger efter i denna utveckling, när nu mindre och mycket fattiga länder har kommit längre än vi. Skriften Hepatitis B and C är ett kompendium, ett fantastiskt kompakt men ändå lättarbetat material med de allra viktigaste råden om hur vi skall gå till väga för att få vår nationella plan. Detta kärnfulla dokument är utarbetat av EASL, ELPA och WHA tillsammans och ägs av oss alla. Denna skrift föreslår jag att vi presenterar både för dem vi träffar under landstingsaktionen vi skall göra med Soo Aleman och för hälsoministeriet. Vi får planera hur detta skall gå till på vårt augustimöte i Mariedamm den 22-23 aug.

Tre förslag att börja med:

  1. Titta på hur andra länder har gått till väga
  2. Titta på rekommendationer från andra organisationer som redan har gått igenom denna process
  3. Analysera de ekonomiska resurserna

 

Ytterligare tre viktiga förslag

  1. Sänd detta dokument till regeringen
  2. Informera media
  3. Sänd till andra aktörer

Antons Mozalevskis, WHO: europeiska regionen

Hepatit B i Europa: 13,3 milj

Hepatit C i Europa: 14 milj

(plus mörkertal)

Även Antons påpekar att allt fler europeiska länder arbetar med nationella planer och allt färre blir kvar i skamvrån (men vi hör dit).

2016-2021 är WHO:s femårsplan för arbetet med hepatit, en global strategi skall utvecklas. Ett möte om detta äger rum i juni i Köpenhamn.

Gustaf Ortsäter, (och Gylfi Ólafsson, hans isländske medarbetare) Quantify Research

16 personer i Stockholm arbetar med dem och har utarbetat skriften, byggd på närgången forskning, om länderna Frankrike och Rumänien, se ovan i rubriken.

Jag har föreslagit Gustaf och hans medhjälpare att vi i höst skall bjuda in dem för att berätta om detta arbete. Jag hörde om det i Bryssel och tyckte att det var oerhört spännande. Vad de har gjort är att:

  1. Beskriva landets ekonomiska börda (hep C)
  2. Vad händer med den bördan om man låter patienterna få de nya medicinerna?

De valde Frankrike och Rumänien för att de är så olika, ett är bäst i klassen på hep C, ett är mycket fattigt och har stora problem. Quantify Research arbetar, som framkommer av namnet, med att tydliggöra den ekonomiska bördan och hur den påverkas av nya rön. Man åskådliggör ett lands patientstrategier med hjälp av ekonomiska termer, termer politiker kan förstå. Om det ”lönar” sig för landet att behandla snabbt och nytt i stället för gammalt eller inte alls, är det lättare att övertyga regeringen.

De har tittat på:

  1. Vad som händer om patienterna får de moderna medicinerna
  2. Fem års försök
  3. Framtidsblick, d v s vad händer med ekonomin om patienterna får de allra nyaste medicinerna, som ännu inte godkänts?

Resultaten blir annorlunda beroende på hur situationen ser ut i landet när man börjar. Det krävs därför olika lösningar för olika länder och regioner. Quantify-gruppen har ekonomiska modeller för att räkna ut vilket som blir bäst, mest lönsamt i ett specifikt land. De har inte tittat på Sverige och har inga planer på att göra det heller men kanske kan vi övertyga dem, om vi kan få någon politiker att satsa pengarna.

Fiona Godfrey, EASL

De jobbar nu i kommissionen med alkoholfrågan. Konsumtionen måste ned och medvetenheten om riskerna för leverpatienter väsentligt höjas. Hon framställer det som en mycket hård kamp att få kommissionen att lyssna och agera för att få ner alkoholkonsumtionen i Europa och bland Europas leverpatienter.

Frågestund – inget väsentligt framkommer

Summering av Charles Gore

Eftersom mortaliteten i hepatit C bara ökar i Europa och sjukdomen nu har ”upptäckts” bland makthavare och journalister menar Charles att vi nu måste sätta in alla krafter för att påverka opinionen och regeringarna.

På kvällen gick vi i isvindarnas Bryssel till ELPAs nya kontor. Det var tack och lov inget skrytdito utan ett rum i en större lägenhet, i vilken flera andra organisationer eller firmor också var inhysta. Ett gemensamt kök fanns för alla och gemensam toalett. I köket fanns ett stort bord runt vilket hädanefter alla ELPA:s stearing committee-möten skall äga rum, styrelsemöten m a o. Jag måste tillstå att jag efter besöket där har ändrat inställning. Jag tyckte att det var för dyrt med ett kontor i Bryssel för en ideell patientorganisation men i realiteten tror jag att ELPA vinner ekonomiskt på detta. Eftersom det absolut inte var någon lyx och de sitter ihopklämda men ändå kan administrera allt och alltid mötas i Bryssel, kan de, som Tatjana sa, ordna speciella avtal med hotell i närheten och resebyråer och sålunda få ner priserna för övernattningar och besök. Tyvärr har jag inte i skrivande stund adressen till ELPAS nya kontor men jag ska ta reda på den och vidarebefordra till er.

Dagen i Bryssel var den sista efter det första passet i det som kallas ELPA University, som jag p g a arbetet tyvärr inte kan följa. Det hade visst varit fantastiskt lärorika dagar men det pågår under flera perioder 2015 och 3-4 dagar varje gång, så för mig med heltidstjänst har det varit omöjligt att frigöra så mycket tid. Jag talade emellertid med de andra, som alla hade gått på ”universitetet” och de var mycket nöjda. Jag var alltså den enda som flög in för bara en dag men jag är glad att jag gjorde detta för stämningen var mycket god, positiv och framåtblickande med tillförsikt och arbetslust.

Mvh Tove