ELPA University

elpa möte 2

ELPA University

Hej allihop!

Mikael Mogensen och jag blev glädjande nog accepterade för ett års kurser, föreläsningar och workshops på den ”skola” som kallas ELPA University. En sorts hepatit- och leveruniversitet med kunnigt folk och utvidgat samarbete mellan olika intressegrupper som patienter, läkare, forskare, politiker och administratörer. Den första ”undervisningsperioden” löpte mellan den 16 och 18 maj. Nästa period blir den 5-7 september. Jag återkommer efter den perioden.

Den första perioden

Första dagen rapporterade Rumänien, Serbien och Israel kort om vad de lärt sig det första året med universitetet, då Mikael och jag ännu inte var med. Bl a talade de om vad vi ville uppnå och hur man blir sedd, hörd och läst.

Slovenien talade om hur de har lyckats uppnå att ALLA får gratis behandling från F0-F4. De ligger alltså långt före Sverige i utvecklingen mot bättre hepatit c-vård för patienterna. Deras problem är alltså inte längre behandling åt alla utan att HITTA patienterna, då många bär på smittan utan att ha en aning om det eller utan att söka vård.

Turkiet tog upp Achim Kautz´ idé om SMART-begreppen: Specific, Measurable, Attainable och Acceptable, Relevant och Realistic, Timely

Makedoniens huvudman Milan friade till sin flickvän sedan många år till allas förtjusning. Så sjukdom och elände kan understundom leda till något gott.

Bosnien, Kroatien talade om vikten av screening, tidig upptäckt och nolltolerans mot alkohol för hepatitpatienter.

Mål att arbeta med under 2016

Diagnos i tid

Behandling i tid och med respekt

Likvärdig tillgång till de bästa medicinerna

Kampanjmånad mot hepatit c under hösten

Andra länder

Därefter delades vi in i grupper och arbetade mer handgripligt med alkoholfrågor, psykologiska frågor, elimineringsförslag, flyktingfrågor

Finland hade fruktansvärda saker att berätta, bl a har 25% av den vuxna befolkningen steatos (fettlever) – och 20 % av hela befolkningen, vilket innebär att även barn har steatos!!!!!

Alkoholmissbruk är den vanligaste dödsorsaken i åldrarna 15-64!!!!

Cirrhosförekomst praktiskt taget högst i hela Europa!

Grekland får n behandling för F3 och F4, ett steg framåt men inte tillräckligt.

Ryssland är en annan rysare: Behandling finns tillgänglig i Ryssland men ingen får behandlingen!!! Det beror dels på regionerna och deras okunnighet, del på att läkarna inte vet hur de skall använda de nya medicinerna!!!! Skandal!

Till sist

Sista dagen hade vi givande workshops ledda av George från Greklands patientförening Prometheus om volontärer, hur man rekryterar dylika och vad man skall ha dem till och Tara Farrell om No hep-logon, WHD, stöd och kontakt.

Achim Kautz från Tyskland var som vanligt mycket energisk och fantasirik. Han talade bl a om ett förslag om id-kort med sjukdomsbild, personnummer, läkares namn som man kan ha i plånboken eller i fickan ifall man råkar ut för en olycka, så att t ex cirrhotiker inte av misstag ges medicinering och smärtstillande de inte tål och t o m kan stryka med av.

——————–

Jag önskar er en god fortsättning på sommaren och ett hastigt tillfrisknande för er som ännu inte medicinerats färdigt.