Elpa university del 2

 

ELPA University period 2

Under perioden 5-7 september i år åkte Michael Mogensen och jag till den andra sessionen av det som kallas ELPA University. Denna gång i Lissabon, Portugal.

Jag kan redan från början konstatera att det enligt min mening inte var lika givande som under det första årets utbildning (när jag bara deltog som ledare av workshops) eller som under del 1 i denna omgång då Michael och jag deltog. (Se separat artikel på hemsidan).

Det var förstås givande att få åka till Lissabon, där jag inte har varit på mycket länge, men tyvärr upplevde jag en viss trötthet hos ledarna denna gång och en hel del fungerade heller inte tekniskt. Vi hörde inte vad personer sa, planeringen var dålig så att våra hemarbeten, som det låg mycket arbete bakom, aldrig sedan togs upp etc. Detta till trots vill jag ändå skriva ett par ord även om denna undervisningsperiod, innan vi i december skall till Warzawa för del 3.

Måndagen den 5 september ägnades främst åt kommunikation med media.

Robert från Skottland påpekade att det i en nationell handlingsplan bör ingå en kvalitetsmärkning på sjukvårdsupplysningar så att alla vet vilka institutioner och personer man kan lita på. Tilliten till hälsoinformatörer är alldeles särskilt viktig idag när så mycket oegentligt förekommer på nätet. Den 21-25 november kommer ”Alcohol awareness” -dagar att hållas med fokus på levern.

George från Grekland påminde oss om hur mycket det kan ”kosta” att vara med i media.

  • Media letar alltid efter nyheter
  • Hitta därför journalister som specialiserar sig på hälso- eller hepatitfrågor
  • Lär dig skilja på en riktig journalist och en som bara kopierar andras artiklar
  • Ha alltid organisationens visitkort redo att distribueras till intressenter
  • Acceptera journalisternas svar, dels när och dels hur de vill bli kontaktade – Ring inte upp om de uttryckt önskan att kontaktas via mail

När du är med i bild tänk på att ha svart tröja eller åtminstone enfärgad. Titta i kameran.

Hur skriver man en ”press release” (ett pressutskick):

  • Max 1 sida
  • Kolla stavning
  • Vem? Vad? Varför?
  • Logo och datum upptill
  • Kontaktuppgifter nedtill
  • Alltid med bild
  • Skicka text och bild var för sig
  • Var tydlig i meddelandet
  • Blanda inte sjukdomar – håll er till en enda
  • Anpassa ditt språk till mottagaren (elocutio – som det heter i retorikens värld)

Tisdagen den 6 september ägnades före lunch åt kliniska försök och efter lunch åt ersättningsstrategier.

Svilen från Bulgarien (men bosatt i London) talade om de kliniska försöken. Han repeterade med oss vad fas I-4-studier innebär och vi fick också kontrollera våra kunskaper om vilken sorts studie som innebär vad. Det visade sig i mitt fall att en del av de gamla kunskaperna fanns kvar men mycket behövde också putsas av.

Han talade också om ”Study Design”, d v s hur man drar upp riktlinjerna för en studie innan den sätts i gång. Bl a tog han upp skillnaderna mellan

A Experimental/Observational

B Cross-sectional/longitudinal

C Prospective/Retrospective

Onsdagen den 7 september ägnades i sin helhet åt stigmatisering.

Tara från Storbritannien (och WHA) var huvudorganisatör. Vi började i det lilla perspektivet med våra egna länder (rätt onödigt och meningslöst eftersom vi har gjort det så många gånger tidigare och en del män älskar att breda ut sig utan att säga så mycket nytt). Därefter talade hon om hur EU kan arbeta för att motverka stigma i de olika länderna.

Hon tog upp den viktiga aspekten självstigmatisering, vilken är en följd av omgivningens men även av dålig självkänsla, något som är betydligt svårare och tar längre tid att överkomma. Hon talade också om de stora flyktinggrupperna och hur de skall nås. De kommer ofta från länder där stigmatiseringen är omfattande. Hon föreslår att vi skall försöka hitta nyckelpersoner i deras hemländer eller i deras närområde, som imamer eller politiska ledare, som kan hjälpa nya svenskar till behandling och kunskap – och detta utan att blanda in pressen, eftersom dessa individer kan tänkas ha extra stort behov av diskretion.

Hon skissar också på viktiga punkter om man vill planera en kampanj:

  • Känn dina pappenheimare
  • Rätt budskap
  • Rätt medium

Humanisera hepatitsjukdomarna genom individuella historier (ett bra exempel är den portugisiska bok som gavs ut med de första tio ”ny”botade patienternas livshistorier. Boken heter Fintar a morte, celebrar a vida, ungefärlig översättning: lura döden, fira livet).

Julio från Israel repeterade sin käpphäst, som verkligen har fog för sig, att hälsa är en mänsklig rättighet. Något som vi sannerligen behöver poängtera i riksdagen, när vi skall ha vår hearing där i slutet av oktober. Diagnos följer därav som det allra viktigaste. För att över huvud taget kunna påbörja någon som helst väg mot tillfrisknande måste individen först veta att den är smittad. Julio har också tagit Taras råd på allvar om att vara en sådan nyckelperson. Han skall nu ha ett möte, på hebreiska, med judar som bor i Tyskland, informera om behandling och förebygga stigmatisering.

Tack för denna gång – jag återkommer md en ny rapport efter period 3.

Tove Frisch