ELPA University 3 i Warzawa, 5-8 dec, 2016

ELPA University 3 i Warzawa, 5-8 dec, 2016

Här kommer en kort resumé av Michael Mogensens och mina dagar i Warzawa under den tredje delen av den studieperiod ELPA anordnade i december.

5 dec

Achim Kautz från Tyskland höll i denna första dag om implementering av lokala initiativ. Föreläste gjorde också Andrew Langford från British Livertrust och Alison Taylor från Children´s Liver Disease Foundation. Den senare lämnade ett mycket tydligt och lättförståeligt material om leversjuka barn, som vi har på RHC, om någon är intresserad. Langford talade om leverhälsa i våra respektive länder och Taylor alltså om leversjuka barn och vården av desamma.

Kautz: Vem lyssnar politiker på?

* Nationella experter

* EU:s institutioner

* Globala institutioner

* Internationella organ

Vi måste alltså ta kontakt med Sveriges WHO-representant för att äntligen få till stånd de nödvändiga förändringar vi arbetar så hårt för, som nationella strategier och en nationell handlingsplan för hepatit C. Vem är hen??? Jag var tvungen att erkänna att jag inte hade en aning och min efterforskning på nätet gjorde inte saken klarare. Jag skall ta itu med detta i januari.

Vid en genomgång visade det sig att flera länder var bättre förberedda än vi. Kroatien, Ryssland, Italien, Österrike är t ex redan i kontakt med sin WHO-representant. Det finns mängder av deklarationer vi kan åberopa för att förbättra för HCV-patienterna i Sverige. WHO:s är bara en av dem. (Jag har en lista för intresserade).

Langford talade om leversjuka och listade de vanligaste dödsorsakerna hos dessa patienter:

Rökning, högt blodtryck och alkohol.

Europa är den världsdel, i vilken det dricks mest alkohol i hela världen. Den som dricker alkohol löper också 10 % högre risk att drabbas av bröstcancer. Att drabbas av alkoholrelaterad leverskada ökar om följande gäller:

  • Tillfälligt drickande men för mycket åt gången
  • Skadligt drickande alltför ofta
  • Beroendedrickande

 

I England säger expertisen att man måste hålla upp minst tre dagar i följd varje vecka för att levern skall ha en chans att återhämta sig varje gång. Därutöver innebär ju drickande mängder av kalorier, som i sin tur påverkar hälsan mycket negativt.

Prevention: I Skottland kommer de nu att ta bort all billig alkohol och sätta ett prisgolv. De kommer också att ta bort all smygreklam för alkohol liksom att förmedla sanningen om alkohol som en drog genom att alltid skriva eller uttrycka: ”Alcohol and other drugs”, så att människor vänjer sig vid att se alkohol som en drog bland andra. Langford talade även om andra leversjukdomar som NASH, NAFLD och PBC.

Taylor arbetar med barn och unga mellan 0 och 24 år. Hon har kontakt med 4500 familjer med sjuka barn. Bl a talade hon mycket om de problem som uppstår, när ett barn som blir äldre plötsligt måste byta vårdcentral eller sjukhus, från den barnavdelning där de känt sig trygga och hemma till en ungdoms- eller vuxenavdelning, där ingen känner dem.

6 dec

Denna dag leddes också av Kautz och lärde oss hur vi skulle bygga en kampanj med hjälp av sociala media. Detta exemplifierades med en Radio day Training Exercise. Vi kom överens om att göra en gemensam kampanj, d v s de representerade länderna i rummet. Vi kallar den ”How is your liver?” och sighten finns redan på facebook, även om kampanjen ännu inte är i gång. Den heter då detsamma i alla våra länder men på respektive språk, så att den svenska varianten heter ”Hur mår din lever?”

7 dec

Vår dag leddes fortsatt av Kautz men efter lunch hade vi föreläsning av Ingo van Theil, också han från Tyskland och mycket kunnig om leversjukdomar som hepatit. Dock var hans utmärkta föredrag denna gång lite av underkurs. Talet skulle ha hållits för noviser, inte för oss förhärdade, och vid det här laget mycket kunniga i ämnet leversjukdomar, särskilt hepatiter. Denna del kändes därför som ”fylla ut tiden”. Det innebär alltså inte att Ingo inte var en förträfflig föreläsare och förklarare utan att auditoriet redan visste ”allt” han hade att säga.

Kautz introducerade KPIs, vilket betyder Key Performance Indicators, en hjälp för den som vill veta hur man bäst skall nå sina mål när man kampanjar för information om exempelvis heptatitsjukdomar, med att öka medvetenheten och se till att människor blir diagnosticerade, får adekvat och snabb vård. Han genomförde också den evigt obligatoriska utvärderingen på blanketter som på utvärderingars vis alltid saknar rutor och luckor för det just du anser eller vill få fram och innehåller mängder av rutor som är missvisande.

8 dec

Detta var en extradag ägnad åt ett ELPA ADVISORY BOARD- möte. Det innebär att flera olika farmaceutiska bolag fick presentera sin forskning och sina nyheter men även lista redan känd information. Gilead, BMS, Abbvie och MSD talade om mediciner och forskning för hepatit C, B och HCC. Dessa genomgångar innebär nästan alltid synnerligen värdefull information, inte minst för oss i olika patientorganisationer, men man måste hålla sig alert och uppmärksam hela tiden för allt det nya och verkligt intressanta i forskningen och medicineringen ligger väl inbäddat i en räcka urtråkig statistik och stapeldiagram, så det är lätt att man missar den viktiga kärnan. Därför är det ovärderligt att vara två deltagare från varje land, så att den ena kan hålla sig vaken medan den andra halvslumrar och vice versa.

Generellt var denna period, alltså den tredje, riktigt stimulerande och inspirationsrik, till skillnad från den andra som i mitt tycke gick lite på tomgång. Det var också en angenäm upplevelse att vara i Warzawa i juletid. Staden var så vackert smyckad och upplyst och de många trevåningshusen så vilsamt vackra och hemtrevliga, till skillnad från alla f d fattiga länders plötsliga förvandling till ofärdiga skyskrapor som fullständigt avpersonifierar och avidentifierar städerna som egna enheter och trivselhörn i världen. I Sverige har julpyntningen nästan försvunnit, vilket gör att decembermörkret får desto större inflytande över våra sinnen (är det månne rädsla, även denna gång, för att kallas rasist om man ens antyder att Sverige firar jul?). Det må vara som det vill med bevekelsegrunderna men det upplysta och snirkligt prydda Warzawa var en riktig humörhöjare.

Gott Nytt År!

Tove Frisch