2017-02-12

Nytt år och nya möjligheter

Förra året kunde vi se att det kom in fler behandlingsläkemedel, se nedan, på marknaden. I år eller senast nästa år kommer ytterligare några nya läkemedel att introduceras på marknaden. Det är bra att konkurrensen ökar för då blir priserna lägre med fler aktörer på marknaden. Det blev ingen ändring i beslutet från Tandvårds-och läkemedelsförmånsverket (TLV) som kom i december förra året ang vilka kategorier av patienter som ska få behandling. Fortfarande till vår besvikelse står man fast vid att behandling får man först vid leverstatus F2-F4 och inte F0-F1. Sedan får kvinnor behandling som ska genomgå konstgjord befruktning samt en del sk behjärtansvärda fall. Man måste se till hur sjukdomen hepatit C påverkar hela människan och inte endast se till levern.

Vi i styrelsen kommer jobba vidare med politikerpåverkan för att få till stånd en nationell strategi i Sverige för att eliminera hepatit C. Det behövs ett långsiktigt beslut med medföljande finansiering för att eliminera sjukdomen. Alla SKA få en behandling som VILL och KAN!

I slutet av februari kommer ordförande Suzanne Borén-Andersson och vice ordförande Tove Frisch träffa stadssekreteraren Agneta Karlsson på Socialdepartementet för att diskutera vikten av en nationell strategi.

I närtid har NT-rådet, som beslutar om direktiven för läkemedelsbehandlingen av hepatit C, en översyn och då hoppas vi genom påtryckningar att få till stånd en ändring av vem som ska få behandling.

Vi försöker även väcka opinion genom olika debattartiklar och synas i sociala medier. Dela gärna våra inlägg på Facebook vidare för spridning av information.

 

http://www.dagenssamhalle.se/debatt/hepatit-c-boer-inte-inkluderas-i-hiv-strategin-31386

 

Medlemmar är viktiga för en patientförening

Utan medlemmar ingen förening. Bäst stödjer man en patientförening genom att bli medlem som du är som får detta medlemsbrev. Vi är otroligt tacksamma för ditt stöd!
Har du idéer på hur vi kan bli fler så tveka inte att kontakta oss via mail till info@hepatitc.org.

Är du intresserad av styrelsearbete – kontakta oss!

Det finns mycket som vi kan göra för att väcka opposition innan alla som vill och kan får behandling men till det krävs resurser i form av styrelsemedlemmar och/eller volontärer.

Är du intresserad att göra en insats eller bli styrelseledamot kontakta gärna ordförande Suzanne Borén-Andersson via mobil 070-648 0947 eller mail info@hetatitc.org

Vi tänker på miljön och vill helst skicka medlemsbrev via e-mail

Om du får medlemsbrev via postbrev men har en e-mail adress får du gärna höra av dig till info@hepatitc.org så vi kan ändra och fortsättningsvis använda den. Tack!

Nyheter från Infektionskliniken 2017

Från och med den första januari 2017 har behandlingen mot hepatit C förändrats. Det tidigare läkemedlet Harvoni, som tillverkas av Gilead kommer inte att användas längre, på grund av alltför höga kostnader. Istället kommer nya preparat att användas.

  • Epclusa; kommer att används vid genotyp 2 och 3. (Ersätter Sovaldi och Daklinza.)
  • Zepatier; kommer att användas vid genotyp 1 och 4 (Ersätter Harvoni)
  • Viekirax i kombination med Exviera kan också användas vid genotyp 1 och 4. Dessa två läkemedel har funnits tidigare, men har då på grund av priset inte använts.

Fortfarande kan ibland läkemedel ges i kombination med Ribavirin, men inte lika ofta som tidigare.

Information från LHC Västra Götaland

Årsmöte: Lördag 18 mars 2017

Plats: Lokalföreningen hepatit C, Mellangatan 1, 413 01 Göteborg

Mobil: 0705-12 02 09

E-post: info@hepatit-c.org

Hemsida: http://www.hepatit-c.org/

 

Program
14.00 Simon berättar om resan till Indien och om hur han köpte Harvoni på egen hand.

15.00 Årsmöte

Smörgåstårta och kaffe

Information från LHC Stockholm

Lokalföreningen kommer att skicka information om tid och plats för årsmöte till medlemmar.

 

Riksföreningen Hepatit C årsmöte

Datum och tid: söndag 26 mars kl. 12:00

Plats: Noaks Ark, Eriksbergsgatan 46 Stockholm

 

Det kommer vara sedvanliga mötesförhandlingar.

Vi kommer lägga ut årsmöteshandlingarna på hemsidan www.hepatitc.org 2 veckor innan mötet. Det kommer även finnas några utskrivna ex i lokalen. Hör av dig om du vill få det hemskickat.

Vi bjuder på lättlunch!

Anmälan görs till info@hepatitc.org eller 072 858 44 7. Anmäl då också ev. födoämnesallergi.

 

VÄLKOMNA

 

8 juli är den internationella hepatit dagen – World Hepatitis Day (WHD)!

I år blev det inget inslag från tv-soffan men väl en debattartikel i Dagens Medicin som bifogas detta brev.  I vårt arbete under året har vi främst riktat in oss på att påverka politiker och beslutsfattare och genom olika samarbeten arbeta för att Sverige ska ha en nationell strategi, handlingsplan, hur vi ska eliminera hepatit C.
Vid EASL (EUROPEAN ASSOCIATION FOR THE STUDY OF THE LIVER) kongressen som i april var i Barcelona fick vi mycket information och statistik på hur effektiva de nya behandlingsläkemedlen är. Vi fick också lyssna på hur andra länder i Europa men även USA Australien, Afrika och Asien kommer arbeta vidare mot eliminering av hepatit C.
Mer information från EASL finns att läsa på vår webbsida www.hepatitc.org under rapporter.
Vi upplever for nuvarande att Sverige ligger långt efter för att uppnå målet; eliminering av hepatit C till år 2030. Viljan finns men det saknas strategier och framför allt ska alla få ta del av de nya behandlingsläkemedlen i Sverige. Vårt krav är att §6 i Smittskyddslagen efterlev fullt ut med jämställd vård i Sverige och behandling till ALLA

 vård

Tove Frisch och Michael Mogensen som är verksamma i RHCs styrelse har under året antagits vid ELPA University där deras studier och kontakter med studenter från andra länder kommer ge föreningen mycket bra kunskap för vårt arbete framöver.
Tove Frisch är för övrigt Sveriges representant i ELPA ( European Liver Patient Association) som är ett övergripande patientorgan där vi som förening är medlem tillsammans med andra patientföreningar i Europa men även Israel, Turkiet och Ryssland är med bland annat.

Hearing vid Riksdagen om Hepatit C
Efter sommaren kommer vårt arbete att fortsätta med att få till en hearing vid Riksdagen om Hepatit C.  Det viktigaste är att vi påverkar politiker och beslutsfattare så vi kan nå målet som även Sverige har undertecknat att eliminera sjukdomen till år 2030.
Mer information kommer när datumet är fastslaget

WHD1

 World Hepatitis Day – del 2

Eftersom Sverige nästan ”står still” under semestermånaden juli så kommer vi att ordna med ett event senare i höst för att även då uppmärksamma Hepatit C.
Vi återkommer med mer information och inbjudan!

/usr/share/nginx/html/wp content/uploads/2016/01/WHD DAY

Riksföreningen hepatit C står bakom World Hepatitis Allians (WHA) kampanj NOhep och mycket mer finns att läsa via nedanstående länkar till webbsidan och sociala medier.

Website (www.NOhep.org)
Twitter (@NO_hep #NOhep)
Instagram (NO_hep)
Facebook Nohepmovement
Andra webbsidor som vi rekommenderar är;

WHA World Hepatitis Alliance http://www.worldhepatitisalliance.org/
ELPA European Liver Patient Association http://www.elpa-info.org/
Hepatit C Portalen http://www.hepatitportalen.se/

 

En fortsatt trevlig sommar önskar vi er.

Debatartikel whd 2016

Debatt artikel publicerad: 2016-07-28  i Dagens Medicin
Skriven av: Barbro Westerholm, Suzanne Borén-Andersson, Kristina Nilsson.

”Sjukvårdsministern har chans att eliminera hepatit C”

Sverige kan vara ett av de länder i världen som har störst möjlighet att eliminera hepatit C, skriver Riksföreningen hepatit C och ledamöter i socialutskottet. De vill nu se att Sverige tar fram en elimineringsstrategi.

Varje år smittas 2 000 svenskar av hepatit C. Viruset är avsevärt mer smittsamt än många andra virus. Årligen dör 180 svenskar till följd av sjukdomen, vilket är nästan lika många som dör i trafiken. Den vanligaste orsaken till att hepatit C-sjuka avlider är att de till följd av viruset utvecklat levercancer.

Sedan några år tillbaka kan patienter botas helt från hepatit C, på mindre än tolv veckor. Enligt smittskyddslagen ska alla med allmänfarliga sjukdomar – dit hepatit C hör – erbjudas behandling. Ändå behandlas inte alla. Under 2015 behandlades 2 800 patienter i Sverige. Fortsätter antalet behandlingar ligga på den nivån kommer det inte att räcka för att stoppa smittspridningen. I förlängningen innebär det att vårdkostnaderna kommer att skjuta i höjden om inte smittspridningen dämpas kraftigt.

En del har fått viruset genom smittat blod de fått i vården eller genom stickskador bland exempelvis vårdpersonal, men de flesta som smittas i dag är sprutmissbrukare. Det medför problem för vården, då de smittade kan vara svåra att få tag på. Dessutom är cirka 20 procent – drygt 7 500 svenskar – smittade utan att veta om att de bär sjukdomen.

Regeringen har visat på att den har ambitioner att agera i frågan, inte minst när det gäller missbruksfrågan. Men Sverige har ingen nationell plan mot eliminering av hepatit C, trots att andra länder har sådana och FN-organet WHO uppmanar alla länder att ha en plan. Framför allt måste politiken ge vården långsiktiga förutsättningar med förebyggande insatser och behandling av smittade. Med bättre planeringsförutsättningar får vården möjlighet att arbeta mer långsiktigt än i dag då staten och Sveriges Kommuner och Landsting varje år tecknar avtal kring finansieringen av hepatit C-behandlingar. När fler behandlas kommer dessutom priset på varje behandling att sjunka.

Samhällets kostnader för att inte behandla alla är betydande. Vård, dödsfall, minskade skatteintäkter, sjukpenning, a-kassa med mera är bara några av kostnaderna för att inte behandla. Många svenskar som lever med sjukdomen eller misstänker att de har sjukdomen har dessutom lägre livskvalitet.

Sverige är kanske ett av de länder i världen som har störst möjlighet att eliminera hepatit C under en kort tidsrymd. Vi hyser stor tilltro till sjukvårdens förmåga att göra en bedömning om hur hepatit C bäst behandlas i varje enskilt fall. Politiken behöver däremot bli tydligare i sin signal till vården. Sverige bör därför ta fram en elimineringsstrategi mot hepatit C. Beräkningar visar att det skulle räcka med en måttlig ökning av antalet behandlingar i Sverige – från 2 800 till 4 200 per år – under ett antal år för att eliminera sjukdomen helt i Sverige.

Det är möjligt att eliminera hepatit C i Sverige. Sjukvårdsminister Gabriel Wikström (S) har nu alla möjligheter att tillsammans med kommuner och landsting agera i frågan.

Ett hepatitfritt Sverige är ett bättre Sverige. Utan sjukdomen kommer fler att kunna leva ett drägligt liv. Färre kommer att dö i levercancer och ungefär 140 liv varje år skulle kunna räddas om viruset eliminerades i Sverige.

 

 

God fortsättning på det nya året!

Flera av oss har genomfört en behandling med de nya läkemedlen under år 2015 eller påbörjat en behandling men flertalet väntar fortfarande på att få starta upp en behandling. Det är de med leverstatus F2-F4 som får behandlingar med de nya läkemedlen enl de beslut som gäller nu vid det ordnade införandet. Men vi tycker att det är dags att komma vidare i behandlingsköerna! Vi driver hårt och kommer fortsätta driva hårt under 2016 att alla ska få möjlighet att göra en behandling men de nya läkemedlen inom en nära framtid Rätten att bli frisk! Det är önskvärt att Smittskyddslagens kap 4 §6 efterföljs. Annars, vem begår lagbrottet?

/usr/share/nginx/html/wp content/uploads/2016/01/Vard

Politikerpåverkan under hösten 2015

I mitten av september skickade vi e-mail med information till alla riksdagsledamöter samt länken till filmen ”Rätten att bli frisk” Vi fick en del respons och arbetet kommer att fortsätta på det nya året med några av politikerna som visat stort intresse även vid de politikerbesök som vice ordförande Tove Frisch genomförde.

 Video : Rätten till att bli frisk 

Den 24 november besökte ordförande Suzanne Borén-Andersson och bitr överläkaren på Karolinska universitetssjukhuset Soo Aleman Socialdepartementet och framförde våra önskemål, både från ett läkar-och patientperspektiv. Det var främst riktlinjer i en nationell handlingsplan för Hepatit C som diskuterades samt kravet på att den nya behandlingen måste erbjudas alla patienter i svensk sjukvård.

Dagens medicins temadag om Hepatit C 2015-12-04

Ordförande Suzanne Borén-Andersson var inbjuden för att medverka vid den avslutande paneldebatten. Panelen bestod av representanter ifrån myndigheterna TLV och SKL, läkare, landstingspolitiker m fl Dagen innehöll annars föredrag om resultatet av det ordnade införande tom nov-15. Ola Weyland föredrog om de nya behandlingarna och resultat samt att läkemedelsföretaget MSD också kommer med nya läkemedel under detta år. En representant från Norge föredrog om arbetet med att ta fram en nationell handlingsplan. Sverige Kommuner och Landsting (SKL) redogjorde för de inrapporterade behandlingarna i Sverige. Tandvårds-och läkemedelsförmånsverket (TLV) föredrog om deras arbete i processen om vilka som får behandling samt läkemedelsförmånerna. Det redovisades att ca 3000 personer hade fått behandling och ytterst få återfall. Mycket få biverkningar rapporterade. Men ställt i relation till antalet nysmittade som är ca 2000 personer per år så minskar inte patientantalet i den här behandlingstakten

RHC i pressen hösten 2015

 

http://www.st.nu/opinion/debatt/antligen-finns-en-mojlighet-att-bli-fri-fran-var-sjukdom

Artikeln är även inför i bl a Borås Tidning, Jönköpinsposten

Vi jobbar vidare med att synas och höras i media för att påverka och väcka opposition.

Ett sista tack!

Tidigare ordföranden Maj Hellström som fick ett hedersomnämnande 2015 för hennes idoga arbete för föreningen och de drabbade av sjukdomen Hepatit C avled i höstas i sviterna av sjukdomen. Våra tankar går till hennes familj.