Kunskapsseminarium 26 oktober 2016.

Vi i föreningen har arbetat hårt med politikerpåverkan under de senaste åren för att vi i Sverige ska få en nationell handlingsplan/nationell strategi för att eliminera hepatit C. De allt effektivare läkemedlen gör att situationen för oss som har sjukdomen har blivit ljusare. Tyvärr får endast, med vissa undantag, de med leverstatus F2-F4 behandlingen. Det finns därför många som fortfarande väntar på att få bli friska från hepatit C. Detta arbete har nu resulterat i ett kunskapsseminarium i Sveriges riksdag 26 oktober som heter;

”Vilka utsikter finns för att Sverige skulle kunna bli ett av de första länderna att eliminera Hepatit C och vilka är fördelarna?”.

Vi kommer att finnas på plats vid Mynttorget i Stockholm mellan kl. 9.00-12.00 för att dela ut informationsmaterial. Riksföreningens ordförande kommer att tala under seminariet bland annat om vikten av att ALLA som vill ska få en behandling snarast. World Health Organisation deklarerade i april att hela världen ska arbeta för att hepatit C ska vara eliminerat år 2030. Vi vill därför att Sverige eliminerar sjukdomen inom de närmsta åren.


KOM OCH TRÄFFA OSS OCH GE OSS DITT STÖD!!
VISA ATT VI ÄR MÅNGA SOM KRÄVER ATT BLI FRISKA!

 

Lokalförening Göteborg

Informationsmöte 29 oktober 2016

Riksföreningen hepatit C höll ett informationsmöte på Dahlheimers Hus i Göteborg. Vi var drygt 25 personer som först åt en god lunch i matsalen innan vi gick upp till konferenslokalen Kungen.

Mötet inleddes med att sjuksköterskorna Irene och Frida från Östra sjukhusets infektionsmottagning berättade om de nya läkemedlen mot hepatit C. Det ligger även nya och bättre läkemedel ”i pipeline” och dessa kommer att lanseras någon gång under nästa år. Särskilt kommer ett nytt som heter Epclusa och som anses mer effektivt mot genotyp 3, den genotyp som numer verkar vara svårast att behandla.

Frågan om vilka som i nuläget får och inte får göra behandlingen lyftes under eftermiddagen. I dagsläget får bara de som har fibrosgrad F2-F4 göra behandlingen.Visserligen kan man idag med de nya tämligen biverkningsfria läkemedlen behandla nästan dubbelt så många som under den gamla interferonbehandlingens tid. Läs mer 

Alla erbjudas behandling på Island.

Den 6 oktober hade den isländska regeringen ett möte under vilket den beslutade hörsamma det förslag som hälsoministern hade framfört dagen före om ett (med Gileads hjälp) samarbete för utrotande av hepatit c på Island.

Alla individer som ingår i den nationella hälsoförsäkringen kommer att bli behandlade med de nya medicinerna, inklusive Harvoni, SÅ FORT DE BLIR DIAGNOSTICERADE MED HEPATIT C. Det innebär att alla, även de som har fibrosgrad 0 kommer att få behandling, detta i ett nationellt försök att utrota sjukdomen.

Försöket börjar före årsskiftet och skall fortgå i tre år. Regeringen anslår 150 miljoner ISK till ”Landspitali”, sjukhuset som skall prioritera hepatit c-patienter under denna tid.

Låt resten av Norden – och dit hör Sverige – följa detta intressanta exempel!

Nya riktlinjer för behandling

När läkemedlen kom så är det självklart att de som är svårast sjuka måste behandlas först. Dvs de i F3-F4 och värre. Där kan det gå väldigt fort tills det blir aktuellt för leverbyte eller död.

Nu utökar man med alla i F2 från 2 juli. Det är mycket bra och nödvändigt.

För att få behandling så måste man vara helt drogfri och vara beredd att följa de behandlingsråd som ges. Behandlingen är dyr men effektiv och nödvändig så inom de närmsta åren ska alla få behandling. Annars är det konstigt om ett rikt land som Sverige inte klarar av det. Det som behöver falla på plats är även sjukvårdens möjligheter att behandla fler patienter. Vi tycker att man kan jobba emot att Vårdcentralerna tar en del i behandlingarna såsom kontroll o provtagning. Vi får inte så svåra biverkningar med dessa läkemedel.

Vi kommer jobba hårt mot en nationell handlingsplan så alla ska få veta när man kan förvänta sig en behandling. Utan att man för den skull ska bli sjukare.

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

ELPA University period 3

Här kommer en kort resumé av Michael Mogensens och mina dagar i Warzawa under den tredje delen av den studieperiod ELPA anordnade i december

Achim Kautz från Tyskland höll i denna första dag om implementering av lokala initiativ. Föreläste gjorde också Andrew Langford från British Livertrust och Alison Taylor från Children´s Liver Disease Foundation. Den senare lämnade ett mycket tydligt och lättförståeligt material om leversjuka barn, som vi har på RHC, om någon är intresserad. Langford talade om leverhälsa i våra respektive länder och Taylor alltså om leversjuka barn och vården av desamma. Läs mer…….

ELPA University period 2

Under perioden 5-7 september i år åkte Michael Mogensen och jag till den andra sessionen av det som kallas ELPA University. Denna gång i Lissabon, Portugal.

Jag kan redan från början konstatera att det enligt min mening inte var lika givande som under det första årets utbildning (när jag bara deltog som ledare av workshops) eller som under del 1 i denna omgång då Michael och jag deltog. (Se separat artikel på hemsidan).

Det var förstås givande att få åka till Lissabon, där jag inte har varit på mycket länge, men tyvärr upplevde jag en viss trötthet hos ledarna denna gång och en hel del fungerade heller inte tekniskt. Vi hörde inte vad personer sa, planeringen var dålig så att våra hemarbeten, som det låg mycket arbete bakom, aldrig sedan togs upp etc. Detta till trots vill jag ändå skriva ett par ord även om denna undervisningsperiod, innan vi i december skall till Warzawa för del 3.      LÄS MER….