Möte om NAFLD, fettlever, i Sevilla, 26 september, 2019

ELPA-mötet i Sevilla den 26 september, 2019

Förutom ett styrelsemöte i ELPA hade vi ett forskningsmöte om NAFLD med både läkar- och patientframträdanden.

Det är om detta jag här kort skall berätta. NAFLD är den engelska förkortningen för Non Alcoholic Fatty Liver Disease, d v s fettlever, som inte i första hand är orsakad av alkoholmissbruk utan av livsstil, kanske man kan säga. Många människor lever med denna åkomma, mycket ofta utan att veta om det, både hepatit-c-patienter och andra. Då det är en allvarlig åkomma, som dock kan förebyggas och fås att återgå med förändrade livsvanor, är det mycket viktigt att vi talar högt och ofta om denna, så att fler, främst överviktiga men inte alls bara, ( t o m anorektiker kan drabbas, vilket visar att metaboliska faktorer är mycket viktiga), kan förändra sitt livsmönster, innan de får t ex en hjärtattack eller NASH (nästa steg, om man inte gör nödvändiga förändringar, Non Alcoholic Steatohepatitis), som kan leda till cirrhos och levertransplantation.

ELPAS s ordförande Marko Korenjak (Slovenien) hälsade oss välkomna eftersom det var ELPA som anordnade detta forskningsmöte. Han fick hjälp av professor Gamal Shiha, medlem av ELPA s styrelse och professor från Egypten och den för detta forskningsmöte ansvariga Teresa Casanovas Taltavull från Katalonien i Spanien.

Professor Manuel Romero Gomez från Spanien presenterade en översiktlig skiss av dessa åkommor. I vanliga fall brukar man räkna med att ca 30% av Europas befolkning har fettlever utan att veta om det men här fick vi höra att kanske t o m så många som 90% är ovetande, åtminstone i Spanien, där han har gjort sina undersökningar. Då NAFLD är en mångsystemisk sjukdom, som tar sig alla möjliga uttryck är det viktigt att diagnosticeras så snabbt som möjligt. (Är man överviktig, har stor mage, även om resten av kroppen inte är fet, äter mycket skräpmat eller tycker om tung mat, tycker om att dricka alkohol ofta och av ingen direkt anledning, utan att för den skull missbruka, inte gillar att röra på sig, så lever man i riskzonen och bör undersöka sig).

Professor Elena Maestre från Spanien berättade om den typ av livsstilsförändringar som diagnosticerade behöver genomföra. Hon berättade också att i USA har NAFLD/NASH gått förbi hepatit c och andra leversjukdomar som dödsorsak! Förutom råd om mat och rörelse, nämnde hon också att zink och selen är viktiga tillskott för patienter med leversjukdomar, som hepatit c eller som NAFLD.

Professor Helena Cortez-Pinto från Portugal talade om hur vi bäst förebygger denna välfärds-/fattigdomsepidemi. Hon nämnde t ex att det är mycket lättare att ändra vanor hos barn än hos vuxna, varför vi måste bli duktigare och modigare när det gäller att förebygga fetma och dålig kost hos barn. (Jag kan nämna att ett mycket intressant projekt av denna typ bedrivs i Israel av patientorganisationen för hepatit c-sjuka, Hetz, vars ledare aktivt söker upp föräldrar för att informera, ge råd etc). Man kan också arbeta i skolor, med affärer (att t ex lägga godis o annat högt upp) förutom i hemmen. Via skatter och reklamförbud för vissa varor kan man också få resultat.

Sedan presenterade Teresa Casanovas Taltavull, forskningsansvarig i ELPAs styrelse, patienter inbjudna för att berätta om sina sjukdomshistorier. De patienter som presenterades var två och hade bägge lidit av barnfetma, som ingen hade gjort något åt. Inte förrän i vuxen ålder fick de veta något om sitt farliga tillstånd.

Först ut var Maite Pujol från Spanien, som alltifrån tidig barndom varit överviktig och med tiden blev så fet att hon måste tarmopereras. Hon pekade på hur oerhört viktigt det är att som patient få korrekt information på ett klart och tydligt sätt. Vad lider jag av? Vad kan jag göra? Vad måste göras? Hur går vi vidare? Etc. Hon hade i åratal fått vag vägledning. Ingen hade direkt talat om för henne varför hon mådde så dåligt och vad hon själv kunde göra för att förbättra situationen.

Sedan var det José Antonio Ales tur. Han hade som Maite Pujol lidit hela livet av övervikt och fetma utan att få hjälp. För honom gick det så långt att hans lever slutade fungera. Han fick förutom levercirrhos också levercancer, vilken tack och lov upptäcktes i tid, så att han kunde få en ny lever. Han berättade hur svårt det var för patienter med NAFLD/NASH att beviljas transplantation, kanske finns fördomen ”hans eller hennes eget fel”, bara en gissning från min sida.

Viktigt att säga är att bägge dessa patienter är icke-rökare och bägge har alltid varit måttliga med alkohol. Det har alltså varit, förutom viss genetisk fallenhet, mat- och rörelsefaktorer som orsakat deras svåra sjukdomstillstånd.

Till sist talade doktor Maria Mercadal Hally från Spanien om feta barn eller rättare sagt barn diagnosticerade med NAFLD, en diagnos som inget barn borde drabbas av. Hon berättar att de har en 11 veckor lång terapi för barn som lider av fetma och fått diagnosen NAFLD. Familjerna blandas självklart in. Vilka svårigheter har hon upptäckt med att behandla dessa barn?

.     Efterlevnaden

.     Tidsaspekten

.     Finansieringen

.     Familjerna

Mat är så tätt förbunden med kärlek. Föräldrar vill ge sina barn det de tycker om. Svårt för föräldrar att inse hur viktigt det är att byta ut kostvanor och rörelsemönster, vilka förknippas med vanor, trevnad och trygghet.

Studier har också gjorts med att tillföra D-vitamin framför allt men också E-vitamin, probiotika och omega 3, då feta barn ofta har för lite av dessa i kosten. Dessa är dock kliniska prövningar, som ännu inte utvärderats, om jag förstod det rätt.

Stockholm den 8 oktober, 2019

Tove Frisch

Ordförande för RHC (Riksföreningen hepatit C)