ELPA University 3 i Warzawa, 5-8 dec, 2016

Här kommer en kort resumé av Michael Mogensens och mina dagar i Warzawa under den tredje delen av den studieperiod ELPA anordnade i december.

5 dec

Achim Kautz från Tyskland höll i denna första dag om implementering av lokala initiativ. Föreläste gjorde också Andrew Langford från British Livertrust och Alison Taylor från Children´s Liver Disease Foundation. Den senare lämnade ett mycket tydligt och lättförståeligt material om leversjuka barn, som vi har på RHC, om någon är intresserad. Langford talade om leverhälsa i våra respektive länder och Taylor alltså om leversjuka barn och vården av desamma. Läs mer…….

Nytt från Lokalföreninger

Lokalförening Göteborg

Informationsmöte 29 oktober 2016

Riksföreningen hepatit C höll ett informationsmöte på Dahlheimers Hus i Göteborg. Vi var drygt 25 personer som först åt en god lunch i matsalen innan vi gick upp till konferenslokalen Kungen.

Mötet inleddes med att sjuksköterskorna Irene och Frida från Östra sjukhusets infektionsmottagning berättade om de nya läkemedlen mot hepatit C. Det ligger även nya och bättre läkemedel ”i pipeline” och dessa kommer att lanseras någon gång under nästa år. Särskilt kommer ett nytt som heter Epclusa och som anses mer effektivt mot genotyp 3, den genotyp som numer verkar vara svårast att behandla.

Frågan om vilka som i nuläget får och inte får göra behandlingen lyftes under eftermiddagen. I dagsläget får bara de som har fibrosgrad F2-F4 göra behandlingen.Visserligen kan man idag med de nya tämligen biverkningsfria läkemedlen behandla nästan dubbelt så många som under den gamla interferonbehandlingens tid. Läs mer 

ELPA UNIVERSITY DEL 2

ELPA University period 2

Under perioden 5-7 september i år åkte Michael Mogensen och jag till den andra sessionen av det som kallas ELPA University. Denna gång i Lissabon, Portugal.

Jag kan redan från början konstatera att det enligt min mening inte var lika givande som under det första årets utbildning (när jag bara deltog som ledare av workshops) eller som under del 1 i denna omgång då Michael och jag deltog. (Se separat artikel på hemsidan).

Det var förstås givande att få åka till Lissabon, där jag inte har varit på mycket länge, men tyvärr upplevde jag en viss trötthet hos ledarna denna gång och en hel del fungerade heller inte tekniskt. Vi hörde inte vad personer sa, planeringen var dålig så att våra hemarbeten, som det låg mycket arbete bakom, aldrig sedan togs upp etc. Detta till trots vill jag ändå skriva ett par ord även om denna undervisningsperiod, innan vi i december skall till Warzawa för del 3.      LÄS MER….  

Kunskapsseminarium i Sveriges riksdag.

Vi i föreningen har arbetat hårt med politikerpåverkan under de senaste åren för att vi i Sverige ska få en nationell handlingsplan/nationell strategi för att eliminera hepatit C. De allt effektivare läkemedlen gör att situationen för oss som har sjukdomen har blivit ljusare. Tyvärr får endast, med vissa undantag, de med leverstatus F2-F4 behandlingen. Det finns därför många som fortfarande väntar på att få bli friska från hepatit C. Detta arbete har nu resulterat i ett kunskapsseminarium i Sveriges riksdag 26 oktober som heter;

”Vilka utsikter finns för att Sverige skulle kunna bli ett av de första länderna att eliminera Hepatit C och vilka är fördelarna?”.

Vi kommer att finnas på plats vid Mynttorget i Stockholm mellan kl. 9.00-12.00 för att dela ut informationsmaterial. Riksföreningens ordförande kommer att tala under seminariet bland annat om vikten av att ALLA som vill ska få en behandling snarast. World Health Organisation deklarerade i april att hela världen ska arbeta för att hepatit C ska vara eliminerat år 2030. Vi vill därför att Sverige eliminerar sjukdomen inom de närmsta åren.


KOM OCH TRÄFFA OSS OCH GE OSS DITT STÖD!!
VISA ATT VI ÄR MÅNGA SOM KRÄVER ATT BLI FRISKA!

 

Informationsmöte i Göteborg

Informationsmötet startar med att vi bjuder på en trevlig lunch kl. 13:00.

Sedan lyssnar på två sjuksköterskor från Infektionskliniken vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. De  kommer att berätta om de nya behandlingarna. Det finns stora möjligheter att få svar på olika frågor och funderingar som rör hepatit C och behandling. Du kommer också att ha möjlighet att träffa Riksföreningens styrelse, och lokalföreningens i Göteborg.  

För att vi ska veta hur många som kommer till  lunchen behöver vi din anmälan senast 15 oktober; info@hepatit-c.org  eller 0705-120209


Datum:      lördag 29 oktober 2016
Tid:            kl. 13.00 lunch
                   kl. 14.00-17.00 ca informationsmöte
Lokal:        Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12 Göteborg
                    (Spårvagn 3 eller 9 till Jägerdorfsplatsen)

Dagen efter, söndagen den 30 oktober, kommer vi finnas på plats runt Centralstationen och Nordstan för att synas och dela ut material. Du som inte kan träffa oss på lördagen har möjlighet att söka upp oss under söndag fm på stan.

 

VÄLKOMNA TILL ETT INTRESSANT MÖTE!